Fibromyalgi - Fibrositt

                           FIBRO = Sener
                           MY      = Muskler
                           ALGI   = Smerter

Jeg ble syk i 1982-83 av intense smerter,
og fikk diagnosen i 1987, på
Smerteklinikken på Haukland Sykehus.

Jeg lever med denne kroniske sykdomen.
Den er smertefull og slitsom og ha med seg over alt, dag ut og dag inn, 24 timer i døgnet.
Den gjer meg ikke noe fred eller ro eller en pust i bakken. Den er bein tøff, til litt roligere.
Den snur fort fra mild til grusom på sekundet.
Å jeg skulle ha byttet bort foten mot å være smertefri......eller....hm.

Mine symtomer:
Konstant smerter i hele kroppen, på hver millimeter på kroppen.
Fingrene,ermene  mine verker slik at det er vondt å løfte på ting.
En kaffe kopp kan være smertefull å løfte..
Jeg har knuter rundt i hele kroppen, som verker.
Mye plaget med hodepine og migrene.
Hukommelsesvikt, konsentrasjonsvansker, svimmelhet, kraftløshet, nummenhetsfølelse, søvnproblemer, hovenhetfølelse, tørre øyner og i munnen, fordøyelsesymtomer, gjentagne infeksjoner, konstant lav feber, overfølsomhet
for varme, kulde, lys, lyder og lukt.
Er så trett, og konstant sliten. Føler meg utmattet.
Har stikkende og brennende smerter i kroppen.
Til tider kjennes det ut som kroppen min er full av maur som kryper.....

Forvirring og depresjon er også vanlig. 
Depresjonen har jeg hatt, en skikkelig tung en.
Da var det vanskelig å leve på det tyngste, men heldigvis hadde jeg barna, slik at jeg var nødt til å komme meg opp fra sengen og få de til barnehagen/skole. Da de var i skolen, lå jeg til jeg måtte hente de igjen.
Hadde jeg ikke hatt de, så hadde jeg ligget i sengen hele døgnet, for det var fryktelig tungt å bevege meg og komme meg opp.
Smertene var så sterke og vonde.
Ble deprimert, og fikk til slutt pillen som gikk under navnet " lykkepillen".
Den gikk jeg på i tre år. 

Etter at jeg ble bedre av depresjonen,
så taklet jeg smertene på en annen måte.
Jeg aksepterte de og innfant meg med at de var en del av meg og mitt liv. Jeg måtte bare lære meg  å leve med de.
De har jeg, men det er ikke mye jeg orker eller være med på.
Kan heller ikke planlegge noe, for jeg vet aldri hvordan jeg er fra time til time.
Dette synes jeg er slitsomt, derfor har jeg heller ikke så mye sosialt kontakt .
For det er ikke alltid enkelt å fortelle andre at jeg ikke orker å stille opp. Jeg ser jo så frisk og sunn ut. Men det er bare UTENPÅ.

Det er ikke alltid enkelt for friske mennesker å forstå dette. En må ha kjent smerter på kroppen, over en periode, for å vite hva en snakker om.

Det er skikkelig synd, men når kroppen ikke spiller på lag med meg, så er det ikke noe gøy.
Jeg orker rett og slett ikke.
Alt må gå i ett rolig tempo for min del.
Stress gjør kroppen min værre.

Hver dag er en kamp. Jeg kjemper meg opp av sengen hver dag. Opp skal jeg, men det er ikke like enkelt.
Heldigvis så har jeg godt humør, og jeg spøker, ler og tuller mye. Det er jeg helt nødt til for å takle hverdagen og mine smerter, på min måte.
For jeg er ALDRI smertefri. De følger meg " trofast" hver dag......

Prøver å skåne familien så godt jeg kan, men det er ikke alltid like enkelt.
Prøver å skjule smertene mine så godt jeg kan, men til tider så er det hardt.
Inni mellom så bare sier det STOPP.....
Da kan jeg bli irritert og sur, fordi jeg føler det er så urettferdig at jeg må gå slik, dag ut og dag inn.
Ikke noe normalt liv. Livet bare går fra meg og jeg er bare en tilskuer til andres liv.
Så blir de irritert og sur, fordi jeg er sur. Så blir jeg mer irritert for de er sur. For de har da ingenting å være sur for...huff...Slik går dette livet......

For det er IKKE enkelt å leve med kroniske smerter og det er ikke enkelt å leve med en som har kroniske smerter.
Familien er liksom hjelpeløs vitne til min kamp både med smerter og psyken, alt som skjer med kroppen min når jeg lever slik døgnet rundt med kroniske smerter.
Jeg sliter også med mye oppkast og kvalme. 
Reagerer så veldig på lukt, dermed kvalm......så....
ja, så starter hodepinen og PANG...migrenen,....så
er det oppkastet sin tur.
Vi kan planlegge ting, men jeg vet ikke om jeg orker å gjennomføre det når dagen kommer.
Det er ikke alltid like gøy for meg eller familien.
Slettes ikke for meg. Jeg synes det er slitsomt og trist og får veldig dårlig samvittighet, og det er ikke enkelt opp i all smerten.
Dårlig samvittighet har jeg alltid og det gjør ikke smertene bedre......

JA, JEG ER DRITT LEI.
JA, JEG HOLDER UT
JA, JEG PRØVER Å HOLDE HUMØRET OPPE.
JA, JEG TENKER PÅ DERE FRISKE......
JA, DERE ER HELDIGE
JA, JEG MÅ INNRØMME DET.....
JA, JEG ER MISUNNELIG, NÅR DET STÅR PÅ SOM VERST.......

VIKTIG::::
HA EN HOBBY ELLER 30, det får tankene dine bort fra det værste.
En glemmer å kjenne etter en stund.
Får tankene til å tenke på noe annet en stund...
Ikke alltid en orker så mye, så ha en hobby for hvilken form du er i.
Jeg har altfor mange hobbyer,
men jeg har så lyst til så mye.........

Alle som ha Fibromyalgi vet hvordan folk kan reagere.
Noen mener vi bare syter og klager, men de har som regel aldri kjent muskelsmerter og da mener jeg SKIKKELIGE VONDE SMERTER.
Jeg har en utrolig høy smerte grense, men kan rope Auuu av en brå bevegelse . Å forklare hvorfor jeg roper au, så er ikke det alltid like enkelt.
Nei, da ser de rart på meg.
Du er da vel ikke syk, du som ser så frisk ut.
Sunn og frisk og fin, " du ser da så godt ut "

Problemet vårt, vi som er kronisk syke smerte-mennesker, er at andre ikke kan se på oss at vi er syke. Vi ser så friske og fine ut --UTENPÅ-

Viktig:
Du må klare å mestre sykdomen,
den skal IKKE mestre deg.

Erkjenne at en lever med kroniske smerter

                                      

Kilde: Internett og bøker og meg    

        

                            
          
             FAKTA OM FIBROMYALGI
                  Fibrodagen er 12. mai

FIBROMYALGI er plassert blandt de revmatiske lidelsene av WHO-Verdens Helseorganisajon
Den regne i dag som såkalt " bløtdelsrevmatisme "

Det er de bløte delene som:
Muskulatur, bindevev, sener og senefester
som blir angrepet.

De viktigaste symptomene som kjennetegnene
Fibromyalgi er:

. Muskelsmerter, gjerne stikkende og brennende
. Muskelstivhet
. Smerter i muskelfester og i nærheten av ledd.
. Vedvarende tretthet og utmattelse.
. Stølhet
. Forstyrret søvnmønster
. Svimmelhet
. Kraftløshet
. Hovenhetsfølelse
. Nummenhetsfølelse
. Kalde og hvite fingre
. Tørre øyne
. Tørrhet i munnen
. Hodepine
. Tarm og blære problemer.

I 1843 påviste en tysk lege, Froriep,  sammenhenget mellom generelle smerter og tilstedeværelse av ømme punkter " tenderpunkter"
Det havnet i glemmeboken

1966 ble Fibromyalgi gjenoppdaget igjen av to Canadiske leger.
De utviklet den første utgaven av diagnotiske kriterier, basert på forekomsten av ømme punkter ved trykk. Dette satte fart forskningen.
Fibrositt ble betegnelsen for disse og i
1966 fikk sykdommen navnet " fibromyalgi "

En Fibromyalgi pasient har en høyere verdi av
signalstoffet SUBSTANS P i ryggmargen.
De har også et lavere verdi av
signalstoffet SEROTONIN i ryggmargsvæsken.

Substans P gjer det slik at smerteimpulsene forsterkes og Serotonin-nivået påvirker
humøret og psyken til pasienten.

Du som har Fibromyalgi, lær deg å lytte til kroppen din. Finn ut hva som hjelper for deg.
Hvilken trening som er best tilpasset til ditt nivå.

Det finnes også medikamenter som hjelper deg med de verste smerte toppene.

Ønsker du å vite mer så har vi en forening
som heter:
Norges Fibromyalgi Forbund.
Det ble stiftet i 1985
Jeg ble medlem der i 1987.

Føler du behov til å snakke med noen angående Fibromyalgi, så kan du ringe til foreningen.
Der får du den hjelpen du trenger, om du trenger svar på noe eller om du trenger å snakke med noen....

                            
  
  HÅPLØSHET

Du må starte med å hjelpe noen venner med å flytte
Løft på tunge møbler og bøker
Dette skal du holde på med i 4 timer
Nå har du sikkert vondt i armer og ryggen, men det er ikke nok.
Du skal sykle 20 km. Nå er du trett og har også vondt i beina.
Tilsett litt dårlig samvittighet, fordi du ikke orker å handle eller lage middag.
Gå tidlig til sengs, feks. kl 22.00, men sov ikke før klokken er rundt kl. 05.00 om morgenen. I de 7 timene vender og dreier du deg i sengen, uten å finne noen ro pga. smerter.!
Du skal på arbeid, vekkeruret ringer kl. 07.00. Du våkner stiv og øm over hele kroppen.
Tilsett like deler tretthet og håpløshet, samt et sterk dryss av dårlig samvittighet, der du ringer jobben og forteller at du er syk - igjen.
Stå opp selv om du er trett, du klarer ikke å ligge i sengen.
Et varmt bad hjelper en smule...for noen...
Det er stadig ikke nok! Nå tilsetter vi litt influensa!
Du har vondt i ermer, bein og ryggen, ja i hele kroppen.
Du har hodepine - kvalme, svimmel og maven er helt i uorden.
Håpløsheten sprer seg, du føler deg helt alene i verden, og du er skittlei det hele, så vi kryddrer også retten med en god del tårer.

Nå tror jeg du vet hva Fibromyalgi er....

Retten serveres med ett gram salt og et smil, det er tross alt ikke hver dag alle ingrediensene er tilstede...

" Dette er skrevet med den hensikt å opplyse de personene som ønsker å få innsikt, så her kommer noe jeg ønsker å få fortelle deg. "

Du må gjerne forstå, at jeg ikke holdt opp med å være et menneske bare fordi jeg er syk.
Det meste av tiden har jeg mange smerter og er meget trett, og hvis du kommer for å besøker meg,
synes du kanskje det ikke er så morro å være sammen med meg......?

Men jeg bor stadig inne i denne kroppen. Jeg tenker stadig på jobben og dagligdagse ting
familie og venner, og jeg ønsker å høre på hva du har å fortelle og hva du tenker på.

Du må gjerne forstå forskjellen mellom
 " glad " og " frisk "
Når du har influensa, føler du deg sikkert helt elendig.  Jeg har vært syk på tilsvarende måte i årevis. Jeg kan ikke gå rundt å føle meg elendig hele tiden. Ja, faktisk jobber jeg på å ikke føle meg elendig. Så hvis jeg lyder glad når du snakker med meg, betyr det at jeg er glad- det er det hele.

Det betyr ikke at det ikke gjør vondt, eller at jeg ikke er ekstremt trett, eller at jeg begynner å bli frisk - eller noe i den retningen.
Du bør helst ikke si; " det lyder som du er bedre"
jeg later ikke som jeg har det bedre, jeg lyder som om jeg er glad. Har du lyst til å kommentere, ar jeg høres glad ut, må du hjertens gjerne gjøre det!

Du må gjerne forstå, at hvis jeg kan stå opp i 10 minutter betyr ikke nødvendigvis at jeg også kan stå opp i 20 minutter eller en time.
Om jeg kunne stå opp i 30 minutter i går, betyr det ikke at jeg kan gjøre det samme i dag.
Med mange sykdommer er man enten lammet,
eller man er mobil.
Med denne her blir det innviklet.

Du må gjerne forstå " stå opp " i foregående avsnitt kan erstatte " sitte", " gå ", " tenke "
" være selskapelig" osv. Der gjelder alle ting.
Det er hva disse syndromlidelsene gjør med en.

Du må gjerne forstå, at symptomene og symptomkombinasjonene forandrer seg hele tiden, Det er ikke det spor usedvanlig - for meg er det normalt at jeg den ene dagen kan gå en lengre tur, mens jeg neste dag kan være vanskelig bare å nå kjøkkenet.
Da må jeg kanskje avlyse en avtale i siste øyeblikk

Hvis det skjer må du ikke ta det personlig!!!

Du må gjerne forstå at det ikke blir særlig bedre
" å komme litt ut ", men at det ofte gjør at jeg får det vesentlig værre.

Å si til meg at jeg må gå en tur, eller at jeg burde få meg en trimsykkel, gå på trim, eller at jeg burde melde meg på noe kurs etc.....
Det kan gjøre meg så frustrert at jeg kan bryte ut
i gråt. Dessuten er det ikke korekt....dersom jeg var i stand til å gjøre de ting - vet du hva jeg vil??

Jeg spiser allerede fornuftig og mosjonerer i det omfang jeg kan. Noe annet som gjør vondt er:
For mye mosjon osv. resulterer i store muskelsmerter!
Fordi våre muskler ikke reparerer seg selv på samme måte som dine muskler gjør, kan det gjøre mer skade en gavn å " henge mere i "
Det kan ta to dager, uker eller måneder av å bli bedre etter " å henge mere i" bare en enkel gang.

Du skal også vite, at man kan få sekunder av depresjon av FMS ( ville ikke du også bli lei av å ha smerter og være utkjørt av ingenting i årevis? )
Men det betyr ikke det samme som at det er depresjonen som er årsaken...

Jeg har bruk for deg, du er min forbindelse til verden utenfor.
Hvis du ikke kom til meg, ville jeg kanskje ikke se deg så ofte...,
men jeg trenger at du forstår meg så mye som " mulig "

Ja det er vanskelig å forstå, så her kommer en oppskrift på Fibromyalgi

Ingredienser:
.    Smerter
.    Dårlig samvittighet
.    Tårer
.    Tretthet
.    Søvnløshet

     DIKT OM SMERTER

Nå er jeg ei grinebøtte
Men det verker så at je er nødt til det
Fra hode og helt ned i min tå
Det er vanskelig på mine ben stå.

Nakke, armer og hendene mine
Dette er et helvete - da død og pine
Smerten river i hele kroppen
Og det er helt umulig å stoppe den.

Fingrer, armer hovner opp
Kroppen verker uten stopp
Beina og hoftene sprenger så det er en gru
Dette er for vanskelig - ja huttetu

Det kjennes ut som om det er gjennomtrekk
Og dette svineriet får jeg ikke vekk,
Smertene slår ned som et lyn i meg
Det er vel ikke så rart at en
griner litt og er lei

Når jeg rundt halsen ullskjerfet tar
Så får jeg en spesiell varme der.
Men hva med resten av kroppen da?
Hadde jeg fått litt fred der også,
ville jeg blitt så glad.

Føler meg som en dynamittbombe
Hvor lunta er tent
Og jeg ligger nå i spenning
Like før alt i meg blir sprengt

Jeg får skrive det ned slik det er,
det er rett og slett uutholdelig her....

Grethe Thoresen