Å forstå ME
 

Vi som har sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (M.E.)

også kjent som Postviralt Kronisk Utmattelse Syndrom (PKUS),

forstår at det er vanskelig for andre å fatte hvordan vi med M.E.

har det i hverdagen og hvordan vi føler det.

Selv for oss som lider av M.E. er det vanskelig å fatte

hvordan andre familier og venner med M.E. syke har det akkurat denne dagen.

 
       

Hva er det som gjør det så vanskelig er at personer som lider av M.E.

som regel SER HELT FRISKE UT!!! Vi kan smile også.

Vi kan til og med prate helt normalt med deg en liten stund.

Vi kan kanskje til å med gå ut en liten tur.

- Men la deg ikke lure, sannheten er smertelig annerledes.

 

Den engelske frivillige M.E. organisasjonen Uk People Support Cfs Me (UPSCM)

har laget dette dokumentet for at du skal kunne skrive det ut for å vise det

til din familie og dine venner. UPSCM og vi som lider av M.E.

håper med at dette vil hjelpe forståelsen av hvordan det er for deg å ha M.E.

 

   
   
Tenk deg hvordan det ville føles hvis ....
       
   

.... tenk deg at du har fått din verste omgang av influensa noen gang og du

vet at den kommer til å vare i 5 eller 10 år eller kanskje mer.

 

.... du kommer deg til slutt av influensaen, men føler deg totalt tappet for krefter.

Om dagen klarer du ikke mer enn å stubbe rundt innendørs eller kanskje ligge på sofaen.

Du hadde håpet å bli bedre etter en uke eller to, hadde du ikke?

Det ville i alle fall jeg gjøre, men med M.E. er det samme situasjon selv etter flere år.

 
      .... det føles som å gå tjukk gjørme når du skal bevege deg!        
.... du er alltid for sliten og har for vondt til å gjøre de tingene du liker. Selv det å gjøre det som de fleste tar for gitt blir et slit og resulterer i mer vondt. Hadde det for eksempel ikke vært greit å stikke ut for å gå i butikken eller å gjøre noe lystbetont? Sikkert, men slik er det ikke for en M.E.-syk.  
.... du følger deg litt bedre noen timer eller dager (eller kanskje uker eller måneder) og du blir optimistisk. Men så plutselig ramler alt sammen og du er tilbake i smertene og du føler deg ennå verre enn før.      
   
.... du kan i beste fall bare gå ut en eller to ganger i uken fordi du blir så sliten av det. Og gjør du det så kommer reaksjonene. Det kan du være sikker på. Og før du har kommet deg så pass til hektene igjen at du kan fungere er det gått flere dager som har vært aldeles forferdelige.  
.... du våkner gjerne opp flere ganger i løpet av natten på grunn av smerter. Du sover dårlig. Når det er blitt morgen føler du deg like trøtt som om kvelden da du la deg. Og hele kroppen din verker.    
       
.... du må gå på toalettet, men når du er kommet halvveis opp trappen verker beina dine slik at de ikke er sikker på om du klarer det.  
.... det å bade eller å ta en dusj gjør deg så sliten at du orker ikke å løfte armene til å stelle håret etterpå.  
       
.... enkelte dager er det en stor bragd å klare og lage middag i det hele tatt. Og orker du det er faren for å brenne maten overhengende. Selv det å lese på pakkene kan være et alvorlig problem.    
.... en og annen gang føler du at du er så bra at du vil forsøke å gå ut. Endelig. Da tror andre at NÅ er du frisk. Du selv vet at straffen er at du blir dårlig i flere dager etterpå bare på grunn av den lille turen ut.          
      .... du har periodevis smerter og vondt over hele kroppen din - i armene, i fingrene, i beina, i nakken, etc. Du har periodevis hodepine. Du føler deg så tung i kroppen at det er en ekstra belastningen å trekke den med seg hele tiden. Du følger deg svimmel når du står oppreist og er konstant syk. Høye lyder eller sterkt lys gjør deg dårlig. Slik er hverdagen for en som lider av M.E.    
   
På tross av omfattende og kostbar forskning på M.E. sykdommen finnes hverken medisiner, magiske tabletter eller kurer som kan gjøre deg bedre.    
Slik har jeg det hver dag!
   

 
Vær så snill å husk at ....
     
         

..

 

..

 

 

jeg er fremdeles her! Det er en ekstra beslastning at venner slutter å komme på besøk eller slutter å ringe fordi de tror at de vil forstyrre meg. Jeg synes det er flott å få besøk en kort stund eller å få en hyggelig telefon eller et koselig brev. Det er oppmuntrende.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
.... graden av symptomene varierer sterkt fra person til person som har M.E. sykdommen. Mine egne symptomer kan også variere i løpet av en dag, og fra dag til dag. Dette gjør det vanskelig for meg å planlegge ting i forkant, og jeg har ingen mulighet til å vite om jeg vil være bra nok til gjennomføre det når tiden kommer.        
         
.... jeg er ofte veldig glemsom på tross av at jeg prøver så godt jeg kan å huske ting.  
           
.... hode mitt fungerer ikke alltid slik som det normalt skal og noen ganger kommer det jeg prøver å si ut annerledes enn jeg mente det eller helt rotete eller jeg glemmer ord. Det å studere blir derfor spesielt vanskelig.  
       
.... jeg skulle ønske at jeg kunne gå ut mer, men det å reise gjør meg sliten - det hjelper ikke at jeg har gjort det før.  
.... noen perioder kan jeg være nødt til å holde meg hjemme i uker eller måneder, ja kanskje til og med år av gangen.    
             
.... barn kan få ME også og derved gå glipp av skole, være sammen med vennene sine og å leke.  
....hvis vi møtes når jeg er ute, hjelper det om vi kan sitte ned en stund. Da kan vi snakke sammen. Det å gå eller stå er som regel mer slitsomt og mer smertefult for meg enn å sitte.            
??  
.... hvis du er ute å handler samtidig med meg vil det være fint om du kan stille deg opp i køen slik at jeg kan sette meg.  
      ....det å fortelle meg at jeg ser bra ut akkurat nå, gjøre garantert at jeg blir lei meg fordi jeg helt sikkert ikke føler meg bra! Hvis du vil vite hvordan jeg har det så spør om jeg har en bra dag i dag - Jeg ønsker ikke å høre på sympati hele tiden!  
         
.... jeg må klare meg med ganske mye smerter i minst 5 av ukens 7 dager. Når smertene tar overhånd må jeg legge meg ned. Jeg kan bli liggende i flere dager. - Når du ser meg er jeg sannsynligvis i en bedre periode.  
.... og selv om en spesiell behandling har hjulpet for deg eller din venn sin sykdom, så hjelper det ikke meg noe bedre - på tross av intens forskning finnes det ingen som helst medisin eller kurer for M.E.        
       
.... trening gjør at mange mennesker føler seg vel og det hjelper sikkert for mange som er syke også, men med M.E. gjør det symptomene enda verre.  
       
.... jeg trenger ofte positive avvekslinger fra min vanskelige situasjon. Du kan hjelpe meg slik at jeg i alle fall får en positiv opplevelse en gang i uken?  
  .... du bør respektere min telefon og datamaskin tid. Det kan være den eneste måten jeg kan kommunisere med andre på, få omgang med andre på, eller å ha en interesse for livet på "utsiden". Jeg vet at det er usosialt å sitte i telefonen lenge eller å bruke tid på datamaskinen, men det er ofte det eneste jeg kan gjøre.  
         
....M.E. er en langvarig og uforusigbar sykdom slik at jeg kan ikke planlegge som om jeg skulle være bedre til våren eller neste år.  
.... depresjoner er en av resultatene av å ha en slik langvarig sykdom som M.E., men sykdommen er ikke den medisinske årsaken til depresjonene.  
.... vær så snill å ikke min meg om alle de forferdelige sykdommene jeg ikke har (MS, kreft, AIDS, etc, etc.) Den sykdommen jeg har er ille nok og den ødelegger kvaliteten på livet mitt.  
       
.... du bør la være å si at jeg skal forsøke å være positiv.

.... Noen ganger trenger jeg å være nedfor om ikke annet for å slippe av litt stress over det å ha en langtids sykdom (for ikke å snakke om hele tiden å leve med konstante smerter).

 

   
   
.... jeg er fremdeles den samme personen som jeg alltid har vært, jeg liker fremdeles de samme tingene og jeg har fremdeles de samme interessene.

Men på grunn av M.E. klarer jeg ikke gjøre like mye som jeg tidligere kunne gjøre. Og forsøker jeg å gjøre det, får smerter og jeg blir veldig sliten og syk.

       
             
DU kan hjelpe meg i min situasjon ved å FORSTÅ M.E.
 

 
Etter å ha lest dette, tror du da at en dag i livet til en som lider av M.E. sykdommen er enkel?
 
Vi må være hjemme hele dagen. Vi kan ikke gå på arbeid og heller ikke på skole.

Helst burde vi ha ligget hele dagen i sengen eller på sofaen og kanskje sett litt på TV.